[ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذه الصورة]
زارا هارتشون ، فتاة بريطانية تجد صعوبة في الحصول على بطاقة الباص وتذاكر السينما الخاصة بالاطفال لأن الكل يظن أنها سيدة كبيرة في السن بسبب وجهها المتجعد وعينيها الغائرتين .
تعاني زارا من مضايقات الناس وسخريتهم وتحديقهم المستمر بها مما يجعلها تعود الى بيتها حزينة وباكية .
أمها Tracy، أربعون عاما و لكنها تبدو وكأنها في التسعين من عمرها، الوحيدة التي تشعر بألم ابنتها، فكلتاهما تعانيان من مرض وراثي نادر يجعلهما تبدوان أكبر بسنين من عمرهما الحقيقي .
يطلق على هذا المرض النادر اسم lipodystrophy ( أي الحثل الشحمي أو ضمور الأنسجة الدهنية ) وهو حالة تسبب تحطم النسيج الدهني تحت سطح الجلد بينما ينمو الجلد نفسه بسرعة كبيرة .
لا يوجد علاج لهذا المرض و المصابين به يعانون من تجاعيد في البشرة تملأ جميع أنحاء الجسم بالاضافة الى ملامح هزيلة وتنمر على اليدين .
تقول تريسي أنها تشعر بالالم تجاه ابنتها و أنها لا تطيق رؤية وجها و هي تعاني كما عانت هي في السابق، و قد أدركت أنها نقلت هذا الاضطراب الوراثي الى ابنتها وهي ما تزال في الأيام الاولى من ولادتها و تتمنى أن تساعد ابنتها بأي وسيلة قبل فوات الأوان .
تستخدم زارا الكريمات المضادة للتجاعيد باستمرار ولكن دون جدوى .
وتضيف الأم أن هناك اثنين من أولادها يعانيان من نفس الحالة و لكن بالنسبة لزارا، بدأت الحالة في سن مبكرة جدا وكانت أكثر شدة مما جعلها تبدو أكبر أشقائها الخمسة بمن فيهم المصابين في نفس المرض .
اضطرت الأم عندما كانت زارا في العاشرة أن تخرجها من المدرسة بسبب قسوة الأطفال في السخرية منها، و تقول أنها ( أي الأم ) اضطرت الى ترك المدرسة في عمر 15 عاما و لم تنجح في أي مهنة بسبب قلة احترام الذات التي تولدت عندها من سوء معاملة المجتمع لها وخاصة الرجال الذين كانوا يعاملونها بازدراء و هذا ما تخشى على ابنتها أن تعانيه في المستقبل .
لذلك تقول الأم أنها ستعمل جاهدة لدعم ابنتها لاكمال دراستها و الحصول على المؤهلات لتحيا حياة أفضل .
في الماضي تقول تريسي أنه لم يكن هناك المعلومات الكافية حول هذا المرض، فقد خضعت لعملية جراحية لإزالة الجلد الزائد من رقبتها و لكن خلال سنتين ظهرت نفس الأعراض و بشكل أسوأ و ازدادت التجاعيد في وجهها، حينئذ شخص الأطباء حالتها على أنها “الحثل الشحمي” , أما في الوقت الحاضر أصبح هناك بدائل أكثر لعمليات التجميل كزراعة الوجه والحشو وغيرها و لكن بالنسبة لزارا تقول الأم أن الإطباء مترددون في استخدام أي منها بسبب عدم وثوقهم من نجاحها .
و يبقى أمل زارا الوحيد في إيجاد جراح ماهر ينقذها من المرض الذي حرمها طفولتها
السبت يونيو 25, 2011 8:23 pm